Autisme: een unieke mix!

Meisje schommel

In deze autismeweek was de keuze voor het onderwerp voor een blog snel gemaakt! Via deze blog wil ik graag wat van mijn kennis over autisme met je delen, laten zien waarom het stereotiep beeld van autisme vaak niet klopt, en onderaan deel ik een stukje van mijn achtergrond en geef ik tips over hoe je nog beter met iemand met autisme kan omgaan.

Als mensen aan autisme denken, zien ze vaak het stereotiep ernstige autist voor zich (zoals bijvoorbeeld de man uit de film Rain man): een contactschuw persoon die maar weinig begrijpt en heel ‘gehandicapt’ overkomt. Veel mensen weten niet dat autisme een spectrum stoornisis. Dit houdt in dat je autisme in verschillende gradaties hebt: lichte, matige en ernstige vormen. Je kan bijvoorbeeld maar een paar kenmerken hebben, of van enkele kenmerken maar een beetje en van andere meer. Elk kind met autisme heeft zo zijn eigen uitdagingen en kenmerken. Slechts een heel klein deel van de mensen heeft een ernstige vorm van autisme en kan niet thuis wonen of naar een normale school gaan. Op straat, op school of op je werk zal je daarom gemakkelijk iemand met een lichte tot matige vorm van autisme kunnen tegenkomen.

Wat is autisme nu eigenlijk?
De definitie van het kenniscentrum KJP gaat zo: Autisme, of ‘autismespectrumstoornis’, is een levenslange ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op alle aspecten van het leven. Bij een kind met autisme is de verwerking van prikkels verstoord. Hiermee bedoelen ze dat de manier waarop informatie (alles wat je ziet, hoort, ruikt, voelt, proeft, etc.) binnenkomt, wordt geïnterpreteerd en opgeslagen (verwerkt) anders gaat bij kinderen met autisme. Ze zien de wereld dus door een andere bril, waardoor ze anders denken en anders doen. Niet slechter, of beter. Anders. Het feit dat ze in de minderheid zijn (slechts een paar procent op de hele bevolking), dat maakt dat het opvalt en afwijkend is.

Kinderen met autisme voelen ze zich ook vaak ‘anders’. Soms leg ik uit dat het lijkt alsof we van twee hele andere culturen of planeten komen. We zien dingen anders, denken op een andere manier, verwachten andere dingen en spreken min of meer een andere taal. Als je omgaat met iemand met autisme, zal je altijd deze ‘kloof’ voelen. Je merkt dat het niet vanzelf gaat. Iemand met autisme kan zelf deze kloof niet goed overbruggen, dat is zijn beperking. Hij heeft van jou nodig dat je dit doet.

Wat moeilijk is door de andere informatieverwerking
Op welke manier hebben kinderen met autisme last van deze andere manier van informatie verwerken? Er zijn drie theorieën die proberen uit te leggen waarom kinderen met autisme soms vastlopen:

1. Kinderen met autisme zien de wereld in details en hebben moeite om van alle losse informatie één geheel te maken (centrale coherentie). Ze zien allemaal losse puzzelstukjes en kunnen alleen na het in elkaar leggen van de puzzel het geheel overzien. Je begrijpt: dit kost meer tijd.
Soms is het niet vanzelfsprekend dat de stukjes bij elkaar horen, waardoor snel misverstanden kunnen ontstaan. Bijvoorbeeld: “Vanavond heb je voetbal. Je moet direct na het eten weg, dus het is slim om nu alvast je huiswerk te maken. En pak ook vast je tas.” De meeste kinderen zullen snappen dat ‘tas’ naar de sporttas voor voetbal verwijst. Een kind met autisme zou dit linkje niet zo vanzelfsprekend leggen. Hij zou kunnen denken dat het om zijn schooltas gaat (het ging immers over huiswerk), of helemaal niet begrijpen om welke tas het nu gaat.
Positieve kant hiervan: ze zijn erg goed in het waarnemen van details, en tot in detail dingen snappen, waardoor het technisch inzicht bijvoorbeeld vaak sterker is dan bij andere kinderen.

2. Kinderen met autisme kunnen zich minder goed inleven in anderen (theory of mind). Kinderen met autisme kunnen bijvoorbeeld anderen pijn doen zonder dit goed door te hebben, of begrijpen mogelijk niet waarom iemand boos of verdrietig is. Ze kunnen ook niet goed inschatten wanneer iemand er genoeg van heeft. Dit zorgt ervoor dat het maken en houden van vriendschappen moeilijker gaat. Kinderen kunnen dit wel enigszins leren, bijvoorbeeld zien dat iemand huilt en bedenken waarom dat zou kunnen komen. Met redeneren komen ze dan best een eind! Het feit dat ze hier moeite mee hebben, betekent niet dat ze geen vrienden willen. Ze willen net als ieder kind een vriendje met wie ze over hun interesses kunnen praten.

3. Het is voor kinderen met autisme moeilijk om flexibel hun concentratie te verdelen over verschillende dingen, snel te plannen, te evalueren en flexibel om te gaan met -plotselinge- veranderingen (executieve functies). Kinderen met autisme kunnen niet snel schakelen. Hierdoor raken ze verward of zijn ze snel boos worden als dingen anders gaan dan ze hadden verwacht. Ze hebben tijd nodig om aan het nieuwe plan te wennen. Ze vinden het moeilijk om zelf oplossingen te bedenken als iets niet kan, want ook daarvoor moet je creatief en flexibel denken. Ook kunnen ze helemaal opgaan in iets wat ze aan het doen zijn, waardoor ze je niet horen roepen, de tijd helemaal vergeten, of te lang doorgaan waardoor ze erg moe worden.

Deze drie manieren van anders informatie verwerken zorgen ervoor dat het voor kinderen met autisme moeilijker is om goed te communiceren zodat je elkaar begrijpt, om sociaal contact aan te gaan en vriendschappen te bouwen, maar ook is het moeilijker om nieuwe dingen te leren. Meedoen in het dagelijks leven met de regels van ‘de andere wereld’ is voorkinderen met autisme dus wel tien keer zo vermoeiend als voor kinderen zonder autisme. Bovendien komen prikkels vaak veel harder binnen, waardoor ze overprikkeld of oververmoeid kunnen raken. Ze moeten dus vaker uitrusten om zich goed te blijven voelen.

Ik ben geen autist, maar een kind met autisme
Om aan kinderen en jongeren met autisme en hun omgeving uit te leggen hoe ieder mens met autisme weer zo anders is, teken ik wel eens onderstaand plaatje. Ik ben geen onderzoeker, dus het is geen volledig of zeer accuraat plaatje. Het is een illustratie. Het geeft naar mijn idee mooi weer hoe autisme maar een stukje is van wie je bent, maar ook hoe dit stukje ieder ander stukje van een persoon en diens leven beïnvloedt.

Ook verheldert dit plaatje hoe de mix van eigenschappen en omgeving ieder kind met autisme uniek maakt. De overlap tussen de cirkels illustreert de samenhang en invloed op elkaar. Vanuit je persoonlijkheid (karakter, interesses) kies je je vrienden, vanuit je opvoeding krijg je je geloofsovertuiging (zingeving, beliefs) mee en kies je een school die bij je past, maar die ook bij je intelligentie past enzovoorts. In je karakter, opvoeding, intelligentie en omgeving kunnen dingen zitten die het moeilijker of juist makkelijker maken om met autisme om te gaan. Als je een positieve denker bent, helpt dat bijvoorbeeld. Net zoals slim zijn en een kleine, gestructureerde school hebben. Een chaotisch gezin of snel negatief denken zijn dingen die niet helpen. Dit plaatje helpt dus ook om helpende en niet-helpende dingen op te sporen.

Een leuke anekdote
Geloof het of niet, ik heb mijn passie voor werken in de jeugdzorg met de paplepel ingegoten gekregen. Mijn moeder werkt met jongeren met autisme die op een woongroep wonen. Die wonen daar omdat ze naast autisme ook een licht verstandelijke beperking hebben. Ik heb veel respect voor de bevlogen wijze waarop zij met deze jongeren omgaat en het plezier waarmee ze vertelt over wat ze op een werkdag heeft meegemaakt. Het demonstreert heel mooi dat, als je een goede band met deze jongeren opbouwt, ze je kunnen verbazen met hun vaardigheden. Mijn moeder vertelt:

“Afgelopen kerst heeft één van de jongeren me spontaan verrast met een grote zak vol snoei afval: hulst bladeren, besjes, dennentakjes, etc. Hij werkt in de groenvoorziening en kwam na een dag werken terug op de groep met die zak en de boodschap: “Je gaat vast dit jaar weer mooie kerstkransen maken, dus ik heb dit voor je meegenomen.” Dat vind ik dan zo lief he.”

Mijn moeder werkt al ruim 25 jaar in de jeugdzorg, waarvan een groot deel met kinderen en jongeren met een vorm van autisme. Ik kan, met mijn ervaring als diagnosticus en behandelaar van kinderen en jongeren van autisme heerlijk ervaringen uitdelen met mijn moeder. Ik denk mee over hoe het kan dat jongeren zich op een bepaalde manier gedragen en hoe er mee om te gaan, en vanuit haar ervaring komt mijn moeder weer met verrassende praktische tips waar ik nog niet aan gedacht had. Hier volgen een paar van onze belangrijkste tips!

Tips in het omgaan met kinderen en jongeren met autisme 

  • De ‘ouderwetse drie R’en’ zijn goud waard: rust, reinheid en regelmaat. Bied zoveel mogelijk structuur aan en begeleid kinderen van het ene naar het volgende. En realiseer je dat alles wat anders gaat voor een kind met autisme verwarrend is.
  • Hou dus een vaste dagindeling met min of meer vaste tijden aan en hang dit op een groot vel/bord op een goed zichtbare plek. Dit helpt bij het overzicht en ontwikkelen van zelfstandigheid.
  • Gaat er iets anders of staat er iets bijzonders op het programma, bijvoorbeeld een dagje uit? Bereid dit één tot enkele dagen van tevoren samen voor door middel van een boekje of bezoek de website, bekijk alvast de foto’s en de route.
  • Een time-timer kan thuis helpen met het op tijd doen van taken, van aankleden tot huiswerk maken. Deze kan je gewoon op je telefoon of tablet via internet aanzetten, en als je even in je app store zoekt, zijn daar ook zowel voor IOS als Android alternatieven te vinden.
  • Wees geduldig, het begrijpen en leren van nieuwe dingen duurt langer.
  • Wees duidelijk: zeg wat je bedoelt en gebruik hierbij weinig figuurlijke taal, dit voorkomt misverstanden.
  • Zeg wat je doet en doe wat je zegt. Afspraak is afspraak. Kom dus ook op tijd.
  • Begeleid kinderen met autisme in het samen spelen. Blijf erbij en ‘ondertitel’ wat er gebeurt als het dreigt mis te gaan, leg het geduldig uit.
  • Zorg voor 1 op 1 spelsituaties, in een groep gaat het veel sneller mis. Met één ander kind rekening houden is moeilijk genoeg.

Dit is nog maar het topje van de ijsberg, ik zou nog wel uren kunnen doorschrijven over autisme. Wil je er meer over weten, meer praktische tips voor een kind/jongere met autisme in jouw omgeving? Neem contact met ons op. We geven workshops (informeer bij ons voor de eerstvolgende), oudertrainingen voor ouders van kinderen met autisme, en individuele begeleiding. Een eerste kennismaking is altijd gratis!

Meer zien? Bekijk deze korte en leuke animatie video over wat jongeren met lichte autisme van hun omgeving nodig hebben.

Meer doen met de autismeweek? Bekijk de evenementen op de website van de autismeweek.

Leave your comment